Bundesverband Angeborenen Gefäßfehlbildungen e.V.

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Bundesverband Angeborenen Gefäßfehlbildungen e.V.

Postby Connie Lee » Fri Jun 17, 2016 9:59 pm

Liebe registrierte und nicht registrierte Cavernom-Betroffene,
liebe (künftige) Mitglieder im Bundesverband Angeborenen Gefäßfehlbildungen e.V.!

Das Informationsportal für cerebrale Cavernome hat inzwischen eine Größe erreicht, dass wir uns offiziell mit dem Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. zusammengeschlossen haben.

Da es bislang in Deutschland noch keine offizielle Patientenorganisation für Cavernom-Betroffene gab, entstehen dadurch ungeahnte neue Möglichkeiten für Menschen mit Cavernomen!

Jetzt besteht die Möglichkeit, sich zu organisieren, Kontakte zu knüpfen und von den vielen Möglichkeiten des Bundesverbandes zu profitieren. Beispielsweise findet im Herbst das 8. Treffen für Patienten - Ärzte - Interessierte des Bundesverbandes statt, das sich immer einer regen Teilnahme erfreut. Wenn viele Cavernom-Betroffene zum Bundesverband hinzukämen, könnte beim nächsten Patiententreffen auch für diese Personengruppe ein zielgerichtetes Angebot gemacht werden u.ä.m.

Durch den offiziellen Zusammenschluss des Informationsportals für cerebrale Cavernome mit dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. lade ich Cavernom-Betroffene dazu ein, Mitglied im Bundesverband zu werden und damit noch mehr von unserer Arbeit zu profitieren bzw. diese zu bereichern!

http://cavernom.de/index.php/aktuelles

Alle bisherigen Strukturen bleiben bestehen, d.h. das Kontaktnetz wird weiter ausgebaut, die Foren laufen weiter, die Website wird weiterhin aktuell gehalten etc.

Zusätzlich wird der Cavernom-Spezialist Prof. Dr. med. Sure künftig den Medizinischen Beirat des Bundesverbandes Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. als neues Mitglied aktiv unterstützen. Auch damit wird das Angebot für Cavernom-Betroffene weiter ausgebaut.

Ich bleibe auch nach dem Zusammenschluss mit dem BV Ansprechpartnerin für den Bereich "Cavernome" und freue mich auf weiteres Gedeihen unseres Netzwerkes!

Mit besten Grüßen
Kathrin Sachse
Connie Lee
President and CEO, Angioma Alliance
17-year-old daughter with CCM3 mutation who has had 4 brain surgeries, T2-L3 spinal fusion
To support Angioma Alliance, visit http://www.Angioma.org/Donate.
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